Rozprávkovú knihu Ela v divadle ŽIVOT, ktorú v Smižanoch krstila krásna Lucka Hablovičová, sme vydražili v sume 350 Eur a pomohli sme ďalšej rodine celkovou sumou 1.971 Eur

Druhý krst mojej tretej rozprávkovej knihy Ela v divadle ŽIVOT sme urobili v Smižanoch, kde žije a pôsobí ilustrátorka knihy Ivetka Košíková. Koncom novembra 29.11. 2019 v krásnom Kaštieli, v spolupráci s Obecným kultúrnym centrom, na našu veľkú radosť krstnou mamou bola nádherná Lucia Hablovičová.

 

 

je mladá trojčlenná rodina s jedným dieťatkom Janíkom a ich príbeh je nasledovný:

 

"Janík 28 - mesačný chlapček. Hneď po narodení prišla hrozná správa, že Janík má problém s nožičkami, sú totiž vytočené dovnútra (pes equinovarus, PEC tzv.konská noha), to však ani z ďaleka nebolo všetko. Zlé správy o jeho zdravotnom stave sa množili: nesaje, nepapá, vytáča očká a nevieme či bude vidieť, je hypotonický. Po dva a pol týždni začal mať Janík apnoe pauzy (prestával dýchať). Kvôli menšej sánke, zapadajúcemu jazyku a pneumotoraxu (dierkav pľúcach) mu musela byť robená tracheostómia (dierka v krku na dýchanie).

 

Sadrovanie nožičiek bolo dlhodobé a následne bola vykonaná na Slovensku operácia (achilotómia), no výsledok nebol postačujúci a nožičky neboli v dobrom stave. Tak sme to isté museli absolvovať vo Viedni, sadrovanie a znova operácia, len už s úplne iným výsledkom, oveľa lepším. Janíček nosí 22 hod. denne špeciálne topánky na držanie pozícií nožičiek (ADM dlahy) a pravidelne chodíme do Viedne na kontroly kde sme pod dohľadom špecialistu na PEC nožičky. Momentálna diagnóza nášho synčeka je stále nejasná, na výsledok z genetiky stále čakáme. Janík má neurčitú neurologickú poruchu, pseudobulbárny syndróm, pec equinovarus, dýcha pomocou kanyly, papá pomocou nazogastrickej sondy. K Janíkovmu napredovaniu veľmi pomáhajú rehabilitačné cvičenia. Cvičíme Bobath metódu a absolvovali sme už päť pobytov v ADELI Medical Center, ktoré Janíkovi veľmi pomohli. Taktiež sme trikrát absolvovali liečebný pobyt v Bosne.

 

Janíčko štvoznožkuje a máz toho nesmiernu radosť, stojí s pomocou a veľmi by rád chodil. Nožičky stále nie sú v správnej pozícii postavenia akú by mali mať, sú totiž ešte vytočené dovnútra. Na jeseň tohto roku nás čaká opäť sadrovanie nožičiek a operácia (transfer šliach), ktorá je nevyhnutná. To všetko je potrebné k tomu aby náš synček mohol chodiť. Operácia vo Viedni je spoplatnená a bude stáť 7 000 eur.

 

Vopred Vám srdečne ďakujeme za každý jeden finančný príspevok, pomoc a podporu. Veríme v to, že aj Janíčko sa sám postaví na nožičky, bude chodiť a radovať sa ako ostatné detičky." rodina Mária Mravíková